INTEGRACIÓN, INVESTIGACIÓN, INVERSIÓN #DiaMundialEnfermedadesRaras

Existen más de 7.000 enfermedades raras que afectan a entre el 6% y el 8% de la población mundial, sin embargo la mayoría se diagnostican de forma tardía, y se investiga poco en su desarrollo y tratamiento. Se llaman ‘raras’ porque afectan a 1 caso por cada 2.000 habitantes.  Aún así, el número de europeos afectados por una enfermedad rara es de 30 millones; en España la cifra de pacientes ya supera los tres millones.

Hoy Día Mundial de las Enfermedades Raras recordamos estos datos, los hacemos visibles. Y aunque sea por unas horas nos ponemos en su piel , en la de sus familias y eso nos hace pensar cómo viven  y también que nos podía pasar a uno de nosotros, de los nuestros… Este año, la campaña se centra en promover el incremento de investigaciones sobre su diagnóstico y tratamiento con el fin de salvar vidas. Hay que tener en cuenta  que el 65% de estas patologías son graves e invalidantes, y 1 de cada 5 enfermos padece dolores crónicos. A esta situación hay que añadir que la mayoría de enfermedades raras son incurables, lo que conlleva que hasta un 30% de los afectados fallezca antes de cumplir los cinco años.

Ante la apatía de las políticas sanitarias y de una sociedad que prefiere mirar hacia otro lado, las familias sufren un auténtico calvario que repercute de manera muy grave en sus vidas . Con el tiempo y gracias al papel de las asociaciones que las acogen, hay más de  300 agrupadas en la Federación Española de Enfermedades Raras ( FEDER),  han cambiado su actitud . Y donde habia resignación y pesar,  hay reivindicación y unidad.

Aprovechando la significación de este Día Mundial  y la lucha que llevan cada día del año,  las  personas afectadas y sus familias piden al gobierno más sensibilidad pero desde la acción. Es decir,  que dejen la lástima a un lado y que inviertan en investigación médica y científica.  Necesitan ayudas para los logopedas, los fisioterapeutas y, sobre todo, para diagnosticar y prevenir . Normalidad, dicen, no caridad y un esfuerzo social para que se interiorizan estas patologías.

 

 

estherroig

Periodista, interesada en temas sociales Fundadora y presidenta de la ONGD MENUTS DEL MÓN, www. http://www.menutsdelmon.org/. Gerente del Centre Intercultural , www.http://centreintercultural.menutsdelmon.org/

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