Existen más de 7.000 enfermedades raras que afectan a entre el 6% y el 8% de la población mundial, sin embargo la mayoría se diagnostican de forma tardía, y se investiga poco en su desarrollo y tratamiento. Se llaman ‘raras’ porque afectan a 1 caso por cada 2.000 habitantes. Aún así, el número de europeos afectados por una enfermedad rara es de 30 millones; en España la cifra de pacientes ya supera los tres millones.
Hoy Día Mundial de las Enfermedades Raras recordamos estos datos, los hacemos visibles. Y aunque sea por unas horas nos ponemos en su piel , en la de sus familias y eso nos hace pensar cómo viven y también que nos podía pasar a uno de nosotros, de los nuestros… Este año, la campaña se centra en promover el incremento de investigaciones sobre su diagnóstico y tratamiento con el fin de salvar vidas. Hay que tener en cuenta que el 65% de estas patologías son graves e invalidantes, y 1 de cada 5 enfermos padece dolores crónicos. A esta situación hay que añadir que la mayoría de enfermedades raras son incurables, lo que conlleva que hasta un 30% de los afectados fallezca antes de cumplir los cinco años.
Ante la apatía de las políticas sanitarias y de una sociedad que prefiere mirar hacia otro lado, las familias sufren un auténtico calvario que repercute de manera muy grave en sus vidas . Con el tiempo y gracias al papel de las asociaciones que las acogen, hay más de 300 agrupadas en la Federación Española de Enfermedades Raras ( FEDER), han cambiado su actitud . Y donde habia resignación y pesar, hay reivindicación y unidad.
Aprovechando la significación de este Día Mundial y la lucha que llevan cada día del año, las personas afectadas y sus familias piden al gobierno más sensibilidad pero desde la acción. Es decir, que dejen la lástima a un lado y que inviertan en investigación médica y científica. Necesitan ayudas para los logopedas, los fisioterapeutas y, sobre todo, para diagnosticar y prevenir . Normalidad, dicen, no caridad y un esfuerzo social para que se interiorizan estas patologías.
